• Het bruidspaar Gea en Jesse

    Elin Olivier

Trouwwens van Jesse Kegel is vervuld

CULEMBORG Toen Jesse Kegel 9 jaar was openbaarde zich bij hem het syndroom van Leigh, een ongeneeslijk progressieve spierziekte, waarmee kinderen gemiddeld maar 16 jaar oud worden. Zijn moeder -Thea Olivier- ontdekte later dat drie van haar in totaal vijf kinderen de drager waren van deze ziekte. Vier jaar geleden overleed al haar achttienjarige zoon Ruud en ze weet dat ook Jesse en zijn jongere broer Bob hieraan zullen overlijden: een aangrijpende situatie.

door Eric Jansen

Olivier zorgt in haar woning in Beesd voor haar kinderen, daarbij via Persoonsgebonden Budget in vijf middagen en avonden ondersteund door drie professionele verzorgsters. Jesse is lichamelijk en geestelijk gehandicapt, hij kan niet meer lopen. In de nachten en ochtenden staat zij er alleen voor en helpt ze hem met naar bed brengen, opstaan, douchen, eten enz. Als Jesse 's ochtends uitslaapt, is er bij zijn moeder de angst of hij nog wel wakker wordt.

VERROTTINGSDATUM Inmiddels is hij 'al' 25 jaar. Olivier: ,,Hij is boven zijn verrottingsdatum, zeggen we tegen elkaar." Humor is voor haar een manier om met de situatie om te gaan: humor en overleven, van dag tot dag. Ze heeft dat ook hard nodig omdat ze er -na haar scheiding van de vader van de kinderen- alleen voor staat. En zwaar is het! Olivier: ,,Als ik Jesse 's nachts moet verschonen, doe ik de volgende ochtend maar net of ik in een goed humeur ben. Maar ik moet er altijd voor hem zijn."

Olivier kan vanwege haar zorg om Jesse en Bob (die steeds slechtziender raakt) nauwelijks weg naar verjaardagen en dergelijke. Ze heeft ook nog de zorg voor Bobs gezonde tweelingzus Elin, voor wie dit alles ook zwaar is. Omdat ze zegt "ook iets te willen betekenen voor de maatschappij", doet Olivier wel vrijwilligerswerk bij de Voedselbank in Geldermalsen.

TROUWEN Jesse zelf is een optimist, al weet hij van zijn situatie. Hij krijgt veel reacties op zijn Facebookpagina, waarin hij over zijn leven vertelt. En hij bedenkt wensen die hij nog ten uitvoer wil brengen tijdens zijn leven. Zo ging hij al naar voetbalwedstrijden, luxe uit eten met een stropdas om en was hij even de 'koning van Smurfenland' via Stichting Doe een Wens. Nog onvervulde wensen zijn: zijn kamer geverfd in rode en gouden kleuren en naar Italië gaan, want hij houdt van pizza en is geïnteresseerd in de maffia.

Recent noemde hij een ring te willen hebben en de wens om te trouwen, voor hij zou overlijden. Deze wens werd serieus genomen en opgepakt door zorgboerderij de Witte Schuur in Culemborg, waar Jesse twee dagen per week voor dagbesteding komt. Op 22 september vond zijn "huwelijksdag" plaats; het was geen echt huwelijk maar kwam er aardig bij in de buurt. Er was een witte trouwauto, een huwelijkstaart, trouwambtenaar en elf mogelijke bruiden, allen ook deelnemers bij de Witte Schuur. Uiteindelijk "trouwde" Jesse met Gea. Hij had er ook graag burgemeester Van Grootheest bij gehad, maar die kwam op een ander tijdstip bij Jesse thuis.

Moeder Olivier vond de trouwdag van haar zoon prachtig: ,,Jesse is momenteel rustig en gelukkig, want hij is nu getrouwd."