• De Kneuzenclub, mat v.l.n.r. Bernadette Lammers, Dave Peters, Lenneke Veenker, Sanne Cipier en Ria Gijsberts.Op de foto ontbreekt Leendert Bergman

    Pieter Datthijn

'Kneuzenclub' biedt steun en vriendschap

CULEMBORG Voor Dave Peters is het bestaan van de MS-groep zo belangrijk dat hij nooit uit Culemborg wil verhuizen. Culemborgers met de ziekte MS die wekelijks bijeenkomen om te delen wat ze meemaken. Uniek in zijn soort. De leden bieden elkaar steun, vriendschap en gezelligheid.

MS staat voor Multiple Sclerose. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel met als gevolg verlammings- en uitvalsverschijnselen. MS openbaart zich meestal in de leeftijd van 20-40 jaar. In Nederland lijden 17.000 mensen aan MS. Er bestaan medicijnen om de ziekte te remmen, maar genezende middelen bestaan nog niet.

SOORT VAN KNEUSJES Bernadette Lammers en Dave Peters hebben al meer dan twintig jaar MS en zij vormen samen met vier andere leden de Kneuzenclub Culemborg. ,,We zijn een soort van kneusjes", aldus Dave. Om ook de humor erin te houden is de naam Kneuzenclub ontstaan.

Elke dag wordt er onderling geappt. Wekelijks worden de ongemakken en frustraties van de ziekte persoonlijk met elkaar besproken. Ook is er ruimte voor het bespreken van andere onderwerpen en eens in de zoveel weken gaat de groep uit eten en heel soms is er een bezoek aan de bioscoop of schouwburg.

EXTREME VERMOEIDHEID Dave en Bernadette ervaren de (extreme) vermoeidheid als één van de ergste gevolgen. Voor Bernadette heeft daarnaast het enorme krachtsverlies grote gevolgen voor dagelijkse klussen als koken en schrijven. Korte loopjes kan Bernadette met een wandelstok voltooien. De driewieler en scootmobiel zijn er voor de wat langere wandelingen.

Het niet impulsief kunnen plannen is voor Dave een lastige. ,,Alles moet met rust en regelmaat. Morgenavond naar een restaurant? Dan vandaag heel rustig aan doen", volgens Dave.

ONBEGRIP Los van de lichamelijke en geestelijke klachten, is onbegrip van anderen soms een lastige. Het is niet altijd te zien dat iemand aan MS leidt. ,,Parkeren op een invaliden-parkeerplaats leidt soms tot botte opmerkingen of vragen van agenten. Mensen denken dat je illegaal parkeert", aldus Dave die voorzien is van tatoeages en een frisse kop.

Onzekerheid en schaamte spelen bij de ziekte MS een belangrijke rol. Schaamte om bijvoorbeeld gebruik te maken van een rolstoel. De onzekerheid over het verdere verloop van het proces. ,,Wat je vandaag kan, kan je morgen misschien niet meer", geeft Bernadette aan. Een parachutesprong is één van haar dromen. Sowieso wordt het een duo-sprong, maar het niet kunnen strekken van de benen kan een belemmering zijn.

COLLECTANTEN Voor verder onderzoek naar o.a. medicatie die genezend kan werken is veel geld nodig. In de week van 17-23 november wordt er gecollecteerd voor MS. Er is behoefte aan nieuwe collectanten. Wie mee wil werken, kan uiterlijk voor 30 september bellen met Guusje Schuurmans (06-34037394) of Pieter Datthijn (06-12768263).