Een steungroep voor mensen met NAH en mantelzorgers

CULEMBORG • Ondersteund door ElkWelzijn en Stichting MEE willen Audrey en Rob in Culemborg een groep starten voor andere NAH-patiënten en mantelzorgers.

Rob Walton was 37 toen hij, drieënhalf jaar geleden, getroffen werd door een NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Vanaf dat moment werd zijn vrouw Audrey (48) fulltime mantelzorger en veranderde het leven drastisch in dit gezin met drie opgroeiende kinderen. 

Zeven jaar geleden verhuisde het gezin Walton met drie jonge kinderen vanuit Engeland naar Culemborg. Werken, school en het opbouwen van een bestaan eiste in die eerste jaren alle aandacht op. Toen, tijdens de coronapandemie, kwam er de confrontatie met een herseninfarct, een NAH.

Gevolgen van NAH

Audrey: “Het infarct heeft bij Rob onzichtbare schade aangericht. Aan de buitenkant zie je niets aan hem. Maar Rob kampt nog steeds met ernstige gevolgen. Hij rijdt geen auto meer, laat vaak iets vallen en vergeet heel veel. Vooruitdenken en afspraken plannen lukt niet meer, overal in huis hebben we agenda’s.”

“Bovendien kan Rob absoluut niet meer tegen geluid en drukte, hersenfilters werken niet meer. Dit beperkt hem en ook ons gezin enorm. Als het niet anders kan, draagt hij een koptelefoon.”

Rob: ‘Ik ben altijd moe’

Rob: “Ik ben áltijd moe, niet lichamelijk maar geestelijk, ik moet me veel terugtrekken en rusten. Na een kort bezoekje ben ik al uitgeput en heb ik dagen nodig om te herstellen.”

Audrey moest meer gaan werken, er viel een inkomen weg, en tegelijkertijd aan de slag als fulltime mantelzorger. 

Audrey: “Er kwam enorm veel op me af met drie jonge kinderen, een betaalde baan en een man waar ik doorlopend op moest letten. Afgezien nog van alle regeldingen met instanties. Ondersteuning vanuit de WMO zat er niet in omdat Rob mobiel is.”

Audrey: ‘Ik moest voor twee gaan handelen’

“Ik zat doorlopend aan mijn grens, ging er vaak overheen, maar kon mezelf telkens net op tijd corrigeren. Gelukkig heb ik mijn werk, dat is mijn uitlaatklep en daar kan ik groeien. Maar ook thuis ben ik gegroeid, ik leerde steeds sneller denken, vooruitdenken en observeren, want ik moest voor twee gaan handelen, Rob’s grenzen bewaken, dat kan hij zelf niet.

Voor Rob zijn de dagen erg eentonig: “Ik ben veel thuis, kom zelden buiten Culemborg. Ik leef van dag tot dag, ga vaak vissen, dat maakt mijn hoofd leeg. En ik laat de hond uit, breng Lotte, onze dochter, naar school en doe een deel van het huishouden. Ik kook dagelijks, vroeger was ik kok.”

“Voorheen waren er altijd collega’s, maar dan opeens heb je niets meer, alleen maar thuis”.

Beperkt leven

Audrey: “Ons leven is heel beperkt. De kinderen moeten altijd rustig zijn, vriendjes thuis ontvangen is moeilijk en ook verjaardagspartijtjes zijn lastig. Gelukkig wonen mijn ouders in de buurt. Van hen krijgen we veel steun. Onze kinderen zijn heel behulpzaam. Ze begrijpen de situatie en vinden zoals wij leven eigenlijk heel gewoon.” 

“Het wordt nu rustiger in huis doordat ze groter worden. Ik ga één keer per jaar met ze op kampeervakantie ergens in het buitenland zodat ze even een ‘normaal’ leven kunnen leiden. En op zaterdagavond maken we het altijd gezellig met elkaar.”

Steungroep

Nu de situatie in het gezin Walton stabiliseert heeft Audrey ruimte om een grote wens te realiseren: een steungroep in Culemborg opzetten voor patiënten met een NAH en hun mantelzorgers. ElkWelzijn en Stichting MEE ondersteunen het initiatief. 

Ze heeft er duidelijke ideeën over: “Artsen uit het UMC Utrecht vroegen ons om mee te werken aan een project voor mantelzorgers. We hebben daar veel aan kunnen bijdragen en ook veel geleerd. Deze ervaring wil ik graag gebruiken voor een Culemborgse steungroep. Patiënten en mantelzorger voor iedere vorm van NAH, jong en oud, kunnen deelnemen.”

Je ziet niets aan hem, hij kan toch wel werken

Thema’s kiezen

“Samen gaan we thema’s kiezen, van elkaar leren en elkaar ondersteunen. Het kan gaan over bijvoorbeeld: omgaan met weerbarstige instanties en regelgeving, hoe bewaak je je grens als mantelzorger, omgaan met onbegrip (‘je ziet niets aan hem, hij kan toch wel werken’), hoe gemakkelijk praat je met anderen en vraag je om hulp.” 

“We kunnen zo nodig deskundigen uitnodigen, wij hebben nog een groot netwerk bij het UMC waar ik een beroep op kan doen.”

Mensen die deel willen nemen aan deze steungroep of meer informatie willen kunnen een mail sturen naar Audrey Walton, audreywalton18@gmail.com. Graag ook een telefoonnummer vermelden. 

Tekst: Frans Huber